俳優の星野真里が20日、都内で行われた主演ドラマ『きみの継ぐ香りは』記者発表会後に行われた囲み取材に出席。今年9月にインスタグラムにて9歳の娘・ふうかさんが指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表していたが、自身の口から娘への思いを語った。

　星野は2024年9月15日、自身のインスタで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを告白。公表後には、娘の日常などを紹介するインスタを開設し、家族と公園で遊ぶ姿や料理に挑戦する様子を公開していた。

　星野は病気が判明した経緯について「妊娠期間中、出産、生まれたあともしばらく不安はなかったのですが、2～3か月ぐらいたったとき、首の座りなど、少し同時期のお子さんとは違うのかも」と感じ始めたというと「インターネットなどでいろいろ調べても分からない状態が続きました」と説明。

「子どもにも個人差があるから」という周囲の声をはじめ、星野自身も成長の差なんだという思いのなか、6か月検診のとき、大きな病院の小児科を紹介してもらい検査をしたという。その際「別の筋肉の疾患の疑いがあり、さらに専門の病院を受診し検査をすると、最初に疑われた病気ではなく、先天性ミオパチーの疑いがあると言われました。ただ診断を確定するためには、全身麻酔での検査が必要なため、少なくても2歳を超えないと難しいということで、そこまで待って検査をしました。そこで先天性ミオパチーという病名がつきました」と語る。

　星野自身、病名が判明した際「なにかが起きているけれど、なにか分からないという漠然とした不安を抱えていた」と語ると「最初に疑われた疾患では、外科的処置をしなければ2歳まで生きられるか分からないという話だったので、逆にそうではなかったことで、これからも娘と一緒に生きられるんだと、明るい情報と捉えました」と心境を述べる。

　自身のインスタで病名を公表した際、「想像以上にみなさんから温かい声をいただいた」と語った星野。「私は心が弱いので、インスタのコメントぐらいしか見ていませんが、ほぼ100パーセント温かい言葉をかけていただきました。フォロワー数がびっくりするぐらい増えて、娘も驚いていました」と感謝した。

　ふうかちゃんについて「性格は似ている部分もあります。人見知りで最初からオープンマインドではない。まずはじっくり観察をする。ただ心の座り方が私と違う。彼女自身がもともと持っていた性格なのか、9年間という時間のなかで、いろいろ経験したなかで強くなったのかは分かりませんが、本当に前を向いていて、希望に満ち溢れている。その彼女に将来を語るような、キラキラした目で見つめられると、自分自身も恥じることないように、堂々と見つめ返せるように生きたいと思わされるんです。自分自身を強くしてくれるような存在です」と断言。

　さらに星野は「こう言ってしまうと本人の負担になってしまうかもしれませんが、本当に生きる意味をもたらしてくれるのは娘。私自身にとって光でしかない」と力強く語った。