チャンネル登録者128万人の人気YouTuber・関根りさが、昨年に誕生した1歳長男が指定難病であることを明かし、情報提供を呼びかけている。

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　関根は24日、YouTubeとツイッターで昨年3月に誕生した長男が指定難病の「接合部型表皮水疱症」であることを告白。次のように現状を報告した。

「表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。息子の型は最重症と言われる型で　表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり　専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした」

　そして、「ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢は私達にはありません。そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました」と説明。「この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？」と、広く情報を集めるために投稿の拡散を呼びかけていた。

　その後、インスタグラムも更新し、「現在の課題」として「根本的な治療がない」「日本で接合部型の患者が受けれる治験がない」「全身の傷から感染を起こし敗血症になるリスクをいつも抱えている」「傷から栄養が漏れ出し慢性的な栄養不足、栄養コントロール不良」と指摘。「これらの問題を解決とまではいかなくとも、よりうまくコントロールできる方法があればアイデアベースでも情報いただきたいです」と、より具体的な内容にも言及している。

　さらに、一般人がアクセスできる情報に限りがあることも述べ、「関係者などがアクセスできる情報は私達は見ることができないものも多いので、ぜひ関係者の方々の目に止まっていただきたいです」とも語った。

　この投稿は、すでに有志によってさまざまな言語に翻訳され、拡散が続いている。